O mês de maio é marcado pela campanha Maio Roxo, que tem como foco a conscientização sobre doenças inflamatórias crônicas e raras, como a Mucopolissacaridose (MPS) e a Doença de Crohn. No Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), essa campanha ganha vida com ações práticas e uma equipe dedicada ao atendimento humanizado e especializado dessas condições, durante todo o ano.

A médica gastropediatra Maria do Espírito Santo, explica que a MPS é uma doença genética rara causada pela deficiência de enzimas que quebram certas substâncias no organismo, levando ao acúmulo de mucopolissacarídeo nos tecidos do organismo. “Os sintomas variam de criança para criança e podem incluir baixa estatura, rigidez articular, alterações ósseas, dificuldades respiratórias, atraso no desenvolvimento e distúrbios neurológicos. O tratamento exige uma abordagem ampla e contínua”, informa.

No HILP, as crianças com MPS contam com o Kids para confirmar o diagnóstico, acompanhamento de uma equipe multiprofissional formada por médico geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista, neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. O hospital também possui uma sala de Infusão Enzimática, onde 21 crianças realizam terapia de reposição enzimática regularmente.

Entre os pacientes acompanhados estão ainda casos de ASMD (Niemann-Pick tipo B), Doença de Crohn, Raquitismo, Retocolite Ulcerativa e CROW, esta última uma síndrome genética que afeta crescimento, cognição e sistema imunológico.

Um dos relatos emocionantes vem da mãe Lucimara Carvalho Gomes, que acompanha sua filha Eloísa Amaral, diagnosticada com MPS tipo 1. “Quando ela tinha um ano e dez meses eu via minha filha com um corpo diferente e muitas limitações. Notei que ela não comia como as outras crianças, não conseguia levantar os braços ou pular. Até que chegamos ao HILP, onde conseguimos o diagnóstico. Foi difícil no início, porque era uma doença que eu nem conhecia. Mas hoje, com dois anos de tratamento, vejo minha filha se desenvolver cada vez mais. O atendimento aqui é maravilhoso, todos acolhem com carinho, mesmo ela sendo uma criança difícil e zangada. Somos sempre bem recebidas”, conta a mãe.

Outro depoimento tocante é do pai Raimundo Williams, da cidade de Elesbão Veloso, que compartilha a experiência com a filha Maria Antonella, diagnosticada com a doença de Crohn. “Chegamos ao HILP após minha filha sentir dores abdominais constantes, principalmente depois de um acidente. Aqui, a equipe se empenhou para descobrir o que ela tinha. O diagnóstico de Crohn foi difícil, mas os médicos nos tranquilizaram explicando que há tratamento eficaz. Hoje, ela vem ao hospital a cada oito semanas e já vemos os resultados. Ela chegou muito debilitada, mas agora está linda e cheia de vida. A acolhida das enfermeiras faz toda a diferença. O Hospital Infantil nos dá segurança e esperança”, diz o pai.

O Hospital Infantil Lucídio Portella é, hoje, referência no Piauí no atendimento a doenças raras, oferecendo suporte integral que vai da escuta à tecnologia terapêutica, sempre com foco na qualidade de vida das crianças e no apoio às famílias.